Психологические особенности семьи, имеющей ребенка с ОВЗ
Обеспечение психолого-педагогической поддержки семьи и повышение компетентности родителей (законных представителей) в вопросах развития и образования, охраны и укрепления здоровья является одной из основных задач ФГОС.
Когда речь заходит о семье, имеющей ребенка с ОВЗ, решение данной задачи становится наиболее актуальной.
Психологические характеристики семьи с психически и соматически больным ребенком. Следует отметить, что семья, имеющая ребенка с ограниченными возможностями здоровья (с психически и соматически больным ребенком), не обязательно попадает в разряд «проблемных семей», не способных конструктивно решать задачи развития. Однако рождение больного ребенка может быть деструктивным фактором, который нарушает привычное функционирование семьи и в конечном итоге приводит к трансформации ее структуры.
Выделим основные характеристики такой семьи
Чаще всего эта трансформация выражается в распаде супружеской подсистемы, когда отец, не выдержав нервно-психической и физической нагрузки, возникающей в связи с особым уходом и воспитанием ребенка-инвалида, уходит из семьи. Однако болезнь ребенка может выступать в роли фактора, стабилизирующего семейную систему, поскольку супруги не «позволяют» себе выяснять супружеские отношения и предъявлять друг другу претензии как мужу и жене в присутствии больного ребенка.
Семья с больным ребенком превращается в проблемную и в том случае, когда болезнь становится единственным стабилизатором, сохраняющим брак. Внутренние реальные проблемы членов семьи будут маскироваться преувеличенной заботой о ребенке, поддерживая в нем желание остаться навсегда больным. Накопившееся, но тщательно скрываемое эмоциональное раздражение родителей может приобретать неожиданные формы проявления: скандалы «на пустом месте», депрессия, нахождение утешения одним из родителей в увлечении разнообразными околонаучными и религиозными учениями и т. п.
Семья с больным ребенком может рассматриваться как проблемная при нарушениях отношений между здоровым и больным ребенком, вызванных рядом ограничений жизнедеятельности и эмоциональным непринятием дефекта..
Например, ребенок, имеющий, брата или сестру инвалидов, неизбежно сталкивается со следующими проблемами:
* уменьшается интенсивность его контактов со сверстниками на своей территории, так как ребенок, стыдясь внешнего вида и поведения инвалида, не приглашает в гости друзей, стремится реже бывать дома;
*из-за болезни другого ограничивается общая (физическая и психическая) активность ребенка внутри семейного пространства;
Семья с больным ребенком становится проблемной (в первую очередь для ребенка) в зависимости от отношения родителей к ребенку, имеющего дефект психологического или соматического характера. Тип отношения к дефекту во многом усиливает либо, напротив, ослабляет компенсаторные возможности ребенка, успешность его адаптации и развития.
Традиционно выделяются несколько типов реакции родителей и соответствующих им стратегий поведения.
Принятие ребенка и его дефекта
Родитель принимает дефект своего ребенка, объективно его воспринимает, адекватно оценивает и проявляет настоящую преданность ребенку собственные Родители не испытывают чувства вины или неприязни к ребенку. Главным девизом считается: «Необходимо достигнуть как можно большего там, где это возможно». В большинстве случаев вера в силы и способности ребенка дает родителям душевную силу и поддержку. Такой тип поведения обеспечивает наиболее эффективную адаптацию ребенка во внешней среде.
2. Реакция отрицания
Отрицается, что у ребенка имеется дефект, что ребенок аномальный, что его дефект оказывает воздействие на эмоциональное состояние родителей. Планы относительно образования и профессии ребенка свидетельствуют о том, что никакие ограничения не принимаются и не признаются. Ребенка воспитывают в духе честолюбия, родители настаивают на высокой успешности его деятельности. У самого ребенка, вероятнее всего, могут происходить срыв адаптации и истощение психоэмоциональных компенсаторных ресурсов, что приводит к ухудшению его состояния. У родителей наступают разочарование и отвержение ребенка вследствие нереализованности их родительских амбиций.
3. Реакция чрезмерной защиты, протекции, опеки
Родителей переполняет чувство жалости и сочувствия, они защищают ребенка от всех опасностей. Мать проявляет чрезмерную любовь, родители стараются все сделать для ребенка и за него, поэтому он может долго, а иногда всю жизнь находиться на инфантильном уровне. У него формируются пассивность, несамостоятельность, психическая и социальная незрелость. Ребенок лишается возможности развивать сохранные психические процессы и компенсировать дефект, что затрудняет его дальнейшее обучение и общую адаптацию.
4. Скрытое отречение
Дефект считается позором. Отрицательное отношение и отвращение к ребенку скрываются за чрезмерно внешне заботливым, предупредительным, внимательным поведением. Скрытое эмоциональное отвержение ребенка родителями компенсируется педантичным формальным выполнением функциональных родительских обязанностей. Эмоциональная холодность родителей травмирует ребенка, снижая его самооценку, деформирует развитие эмоциональной сферы личности.
5. Открытое отречение, отвержение ребенка
Ребенок с дефектом открыто принимается с отвращением, и родитель полностью осознает свои враждебные чувства к нему. Оправдание агрессии, рационализация враждебных чувств и преодоление чувства вины за их проявление у родителей реализуется по типу психологической защиты. Общество, врачи, учителя объявляются виноватыми во всех бедах. В случае конфликтных отношений с прародителями либо разрушенных супружеских отношений «ответственной» за дефект может объявляться «дурная наследственность» со стороны отвергаемого супруга. Родитель чужой виной обосновывает свою враждебность и испытывает от этого облегчение.
Следует отметить, что появление в семье больного всегда изменяет
сложившуюся структуру отношений. Американский исследователь К.
Теркельсон предложила концепцию «трех уровней вовлечения»,
описывающую типичную ситуацию в семье с появлением больного ребенка. В результате этих изменений семья как малая группа делится на три слоя, окружающих больного человека.
Первый слой (внутренний). В него входят сам больной и один из членов семьи, берущий на себя заботу о больном. Чаще всего таким главным опекуном становится мать, привычная жизнь которой полностью меняется и переключается на удовлетворение потребностей больного. Через этого человека больной связан с внешним миром.
Второй слой (внутрисемейный}. Этот слой образуют другие члены семьи, в меньшей степени задействованные в уходе и опеке. У представителей второго слоя в связи с появлением в семье хронического больного может появиться стремление найти более важные дела, чтобы отгородиться от контактов с больным (например, начать усиленно заниматься профессиональной карьерой и т. п.). Между ними и главным опекуном может нарастать отчуждение, что приводит к разрушению былой семейной сплоченности.
Третий слой (наружный). К нему относятся близкие и дальние родственники этой семьи. Они могут интересоваться самочувствием и состоянием дел больного, не вступая с ним в постоянный контакт. Представители третьего слоя пытаются предлагать свои способы лечения больного, порою наивные и неадекватные. Они часто начинают обвинять главного опекуна в неправильном поведении и методах воспитания, которые, по их мнению, и явились причиной болезни. Обвиняя главного опекуна, они тем самым маскируют свою беспомощность перед сложившейся ситуацией.
Их действия могут разрушать внутрисемейные отношения за счет усиления чувства вины представителей первого и второго слоев.
Жизненный цикл семьи, имеющей ребенка с ОВЗ
Семья не является чем-то статичным, с течением времени она меняется. Для описания изменений, происходящих с семьей на протяжении всего времени ее существования используется понятие «жизненный цикл семьи». В первую очередь это понятие применяется для описания характерных для семьи важнейших событий, а расстояние между событиями называется стадией или фазой.
Проживание событийного ряда жизненного цикла в семьях с ребенком с ОВЗ имеет свою специфику. Речь идет о том, что эмоциональная жизнь семей, в которых рождается ребенок с отклонениями в развитии), по сравнению с обычной семьей, характеризуется переживанием ряда специфических этапов ('фаз),
Первая фаза - «ток» характеризуется состоянием растерянности и
шока. Родители не в состоянии принять случившееся. Возникшее чувство
вины и собственной неполноценности, шоковое состояние
трансформируются в негативизм и отрицание поставленного диагноза.
Вторая фаза - «отрицание». Во второй фазе отрицание дефекта
выполняет защитную функцию, направленную на сохранение определенного
уровня надежды и ощущения стабильности перед лицом факта, который
способен разрушить существующий ранее жизненный сценарий. Это
неосознаваемое стремление избавиться от эмоциональной подавленности и
тревоги. Крайним проявлением этой фазы является отказ родителей от
обследования ребенка и проведения каких-либо коррекционных мероприятий. Данная фаза «негативизм - отрицание» недолговременна по продолжительности, и по мере того, как начинается принятие диагноза и осознание его смысла, родители входят в третью фазу
Третья фаза — «хроническая печаль». Третья фаза характеризуется депрессионными состояниями, связанными с осознанием реальной ситуации. Эта фаза получила название «хроническая печаль». Данный синдром является результатом постоянной зависимости родителей от потребностей ребенка, следствием отсутствия у него положительных изменений, несоциализируемости ребенка в связи с его психическим и физическим дефектом.
Четвертая фаза - «зрелая адаптация». Наступление данной фазы обозначает начало социально-психологической адаптации всех членов семьи, когда родители в состоянии реалистично оценить жизненную ситуацию, готовы начать руководствоваться интересами самого ребенка, устанавливать адекватные эмоциональные контакты со специалистами. Показателями адаптации являются следующие признаки: уменьшение переживания печали; усиление интереса к окружающему миру; появление готовности активного решения проблемы с ориентацией на будущее.
Психологами выделяют три уровня качественных изменений, имеющих место в семьях данной категории: психологический, социальный, соматический.
Психологический уровень.
Рождение ребенка с отклонениями в развитии воспринимается его родителями как величайшая трагедия. Факт появления на свет ребенка «не такого, как у всех», является причиной сильного стресса, испытываемого родителями, в первую очередь матерью. Стресс, имеющий пролонгированный характер, оказывает сильное деформирующее воздействие на психику родителей и становится исходным условием резкого травмирующего изменения сформировавшегося в семье жизненного уклада. Деформируются:
• сложившийся стиль внутрисемейных взаимоотношений;
• система отношений членов семьи с окружающим социумом;
• особенности миропонимания и ценностных ориентаций каждого из родителей больного ребенка.
Все надежды и ожидания членов семьи в связи с будущим ребенка оказываются тщетными и рушатся в один миг, а осмысление происшедшего и обретение новых жизненных ценностей растягивается порой на длительный период. На наш взгляд, это может быть обусловлено многими причинами, среди которых:
• психологические особенности личностей самих родителей, их способность принять или не принять больного ребенка;
• наличие комплекса расстройств, характеризующих ту или иную аномалию развития, степень их выраженности;
• отсутствие положительно поддерживающего воздействия социума в контактах с семьей, воспитывающей аномального ребенка.
Распределение обязанностей между мужем и женой, отцом и матерью в большинстве российских семей носит традиционный характер. Проблемы, связанные с внутренним состоянием и обеспечением жизнедеятельности семьи (хозяйственные, бытовые), а также с воспитанием и обучением детей, в том числе и с отклонениями в развитии, в основном ложатся на женщину. Мужчина — отец больного ребенка — обеспечивает в первую очередь экономическую базу семьи. Он не оставляет и не изменяет профиль своей работы из-за рождения больного ребенка и, таким образом, не исключается, как мать ребенка, из привычных социальных отношений. Его жизненный стереотип, согласно нашим наблюдениям, не столь сильно подвергается изменениям, так как большую часть времени он проводит в той же социальной среде (на работе, с друзьями и т. д.). Отец больного ребенка меньше, чем мать, проводит с ним времени в силу занятости на работе и в соответствии с традиционным пониманием этой семейной обязанности. Поэтому его психика не подвергается патогенному воздействию столь же интенсивно, как психика матери больного ребенка. Приведенные характеристики, как правило, являются наиболее распространенными. Но, безусловно, есть и исключения из правил.
Эмоциональное воздействие стресса на женщину, родившую больного
ребенка, неизмеримо значительнее. Сам факт того, что именно она произвела
на свет вместо «чуда» больное существо, заставляет ее невыносимо страдать.
У матерей часто наблюдаются истерики, депрессивные состояния. Страхи,
одолевающие женщин по поводу будущего ребенка, рождают чувство
одиночества, потерянности и ощущение «конца жизни». Матери находятся
с детьми-инвалидами постоянно. Они жалуются на обилие повседневных
забот, связанных с ребенком, что ведет к повышенной физической и
моральной нагрузке, подтачивает силы, вызывает утомление. Часто для таких
матерей свойственно снижение психического тонуса, заниженная самооценка, что проявляется в потере вкуса к жизни, перспектив профессиональной карьеры, невозможности реализации собственных творческих планов, потере интереса к себе как к женщине и личности.
Депрессивные переживания могут трансформироваться в невротическое развитие личности и существенно нарушить ее социальную адаптацию.
Социальный уровень
После рождения ребенка с проблемами в развитии его семья, в силу возникающих многочисленных трудностей, становится малообщительной и избирательной в контактах. Она сужает круг знакомых и даже родственников по причине характерных особенностей состояния и развития больного ребенка, а также из-за личностных установок самих родителей (страха, стыда).
Это испытание оказывает также деформирующее воздействие на
взаимоотношения между родителями больного ребенка. Одним из самых
печальных проявлений, характеризующих состояние семьи после рождения
ребенка с отклонениями в развитии, является развод. Не всегда внешней
причиной развода называется больной ребенок. Чаще всего родители детей,
объясняя причину разрыва семейных отношений, ссылаются на испортившийся характер супруги (или супруга), отсутствие взаимопонимания в семье, частые ссоры и, как следствие, охлаждение чувств.
Тем не менее объективным стрессором, фрустрирующим психику членов семьи, является сам факт рождения больного ребенка и состояние его здоровья в последующий период. ( пример о разнице в женской и мужской психологии). Неполные семьи, в которых воспитываются дети с отклонениями в развитии, по нашим данным, составляют от 30 до 40%.
В силу этой причины (одиночества матерей, воспитывающих детей
с отклонениями в развитии), а также и других, среди которых могут быть и
генетические (правомерный страх родителей перед рождением еще одного
аномального ребенка), некоторые семьи отказываются от рождения других
детей. В таких семьях ребенок-инвалид является единственным.
Есть семьи, в которых воспитывается еще один или два здоровых
ребенка. В таких семьях имеется больше
благоприятных возможностей для нормализации психологического состояния родителей по сравнению с объективными возможностями
родителей, воспитывающих единственного ребенка-инвалида.
Отношения в семье могут ухудшаться не только между супругами. Они могут изменяться между матерью ребенка с отклонениями в развитии и ее родителями или родителями ее мужа. Особенности ребенка трудно принять неподготовленному человеку. Жалость к своему внуку и его матери могут длительное время пронизывать взаимоотношения близких людей. Однако с возрастом силы слабеют: бабушки и дедушки постепенно отстраняются от такой семьи. Иногда со стороны бабушек и дедушек звучат горькие упреки в сторону ребенка с отклонениями в развитии и его матери («Ты виноват в том, что бабушка болеет» или «Ты виновата в том, что у меня нет здоровых внуков» и др.).
Различен образовательный уровень родителей. Неверным оказывается бытующее до сих пор в обществе мнение о том, что «больные» дети рождаются лишь в семьях с низким социальным и культурным уровнем. Согласно нашим данным, свыше 40% родителей воспитанников специальных коррекционных учреждений имеют высшее образование (половину из них составляют матери). Многие родители имеют высокий и очень высокий социальный статус (директора фирм, образовательных учреждений, служащие банков, преподаватели и т. п.).
Однако часть матерей в силу сложившихся обстоятельств после рождения больного ребенка вынуждены изменять профиль своей работы или же вообще оставить ее. Уход женщины с любимой работы не только лишает ее заработка, но и изменяет ее социальный статус, ставит в зависимое положение от мужа, от семьи. Таким образом, в лице матери больного ребенка общество теряет квалифицированного специалиста в связи с невозможностью для нее продолжать работу по избранной до рождения ребенка специальности.
Заслуживает внимания также тенденция, проявившаяся у отдельных матерей, воспитывающих детей с множественными и выраженными дефектами развития. В связи с тем что проблема воспитания и обучения такого ребенка лишь частично обеспечивается системой государственного образования, отдельные матери находят в себе силы и возможности для получения специального образования и использования новых знаний для развития и обучения как своего ребенка, так и других детей.
Длительное изучение проблем, возникающих в семьях воспитанников
специальных учреждений, и наблюдение за их разрешением позволяют
выделить еще одну особенность, характеризующую социальную позицию
значительной части родителей в отношении воспитания, развития и
преодоления проблем больного ребенка. Эту позицию можно назвать
иждивенческой или безынициативной. Родители считают, что преодолением
проблем их ребенка должны заниматься специалисты и сотрудники
учреждений, в которых их дети воспитываются, обучаются или продолжительно лечатся и живут.
Соматический уровень
Стресс, возникший в результате комплекса необратимых психических расстройств у ребенка, может вызывать различные заболевания у его матери, являясь как бы пусковым механизмом этого процесса. Возникает патологическая цепочка: недуг ребенка вызывает психогенный стресс у его матери, который в той или иной степени провоцирует возникновение у нее соматических или психических заболеваний. Таким образом, заболевание
ребенка, его психическое состояние может являться психогенным и для родителей, в первую очередь матерей.
Согласно литературным данным (В. А. Вишневский, 1985, 1987; М. М. Кабанов, 1978; B. B. Ковалев, 1979, 1982; Р. Ф. Майрамян, 1974, 1976; В. Н. Мясищев, 1960) и нашим наблюдениям, соматические заболевания у родителей больных детей имеют следующие особенности. Матери больных детей жалуются на колебания артериального давления, бессонницу, частые и сильные головные боли, нарушения терморегуляции. Чем старше становится ребенок, т. е. чем длительнее психопатогенная ситуация, тем в большей степени у некоторой части матерей проявляются нарушения здоровья. Возникают: расстройства менструального цикла и ранний климакс; частые простуды и аллергия; сердечно-сосудистые и эндокринные заболевания; выраженное или тотальное поседение; проблемы, связанные с желудочно-кишечным трактом (Р. Ф. Майрамян, 1976). Наши наблюдения свидетельствуют о том, что матери больных детей часто жалуются на общую усталость, отсутствие сил, а также отмечают состояние общей депрессии и тоски.
Особо значимым в данном контексте является воздействие на отдельных матерей повторных психотравм, уже не связанных непосредственно с состоянием здоровья и особенностями развития их ребенка. К таким травмам могут относиться как достаточно легкие — конфликты в транспорте или в магазине, конфликт с начальством, увольнение с работы, ссора с родственниками, страх перед исключением ребенка из учебного учреждения по причине неуспеваемости, так и более тяжелые — уход мужа в другую семью, развод, смерть близкого человека. Новая травмирующая ситуация оценивается такими родительницами как более тяжелая, длительная и глубокая. Они как бы принимают от жизни удар за ударом, и каждый новый травмирующий их психику стресс низвергает их все ниже и ниже.
Однако, по мере взросления больных детей переживания их матерей могут несколько сглаживаться.
Все эти знания необходимы при проведении консультаций семьи, имеющей ребенка с ОВЗ.
· Консультативная деятельность психолога ДОУ начинается после того, как процесс психологических изменений семьи уже запущен (родители прошли процедуру ППК, знают все диагнозы ребенка).
· У родителей существует значительное количество проблем, связанных с ребенком.
· Многие семьи не доводят до конца консультирование и выработку стратегий на воспитание и обучение, лечение ребенка, так как начинают искать более «удобного» специалиста, который дает более благоприятный прогноз, который соответствует потребностям и состоянию родителей.
· Основной работой, помимо выработки стратегий воспитания и обучения ребенка, является работа с чувством вины и стыда у родителей.
